Category Archives: Helse

Timeout på Nidaros

På fredag tok jeg kontakt med PART å ba om en timeout på Nidaros. Så langt alt vel. Det begynte å gå nedover med både vekt og matinntakt og på Nidaros hjelper de meg å snu.

Det er vel en gammel fjellvettregel det? Det er ingen skam å snu? Vel spiseforstyrrelsen er ikke helt enig i den saken, men hey, her skal du motstand finne.

Det er lettere å drikke næringsdrikken når noen sier at det er en del av avtalen. Da har jeg på en måte lov, for jeg vil jo ikke bryte avtalen og holde det jeg har blitt enig med behandler H. om. Det er ikke det at H. kjefter på meg hvis jeg ikke gjør det, men jeg får dårlig samvittighet siden vi har blitt enige om at enten frokost eller næringsdrikk. Og så har de ordna sånn at jeg kan få salat til lunsj.

Har ikke vært særlig sosial på stua denne gangen og vært mye på rommet og lest og sett serier, men det har jo litt med hvem man er innlagt med. Og jeg blir bare stressa av at det står på fotball eller annen sportsdritt på TV’n.

Når jeg ble utskrevet dro jeg og PART rett på hjelpemiddelsentralen for utprøving av elektrisk rullestol. Og SURPRISE, den nye manuelle stolen min var og kommet og den var ennå finere enn jeg hadde sett for meg. De må gjøre noen små justeringer på den, så får jeg den hjem iløpet av uka.

GLEDER MEG!!!!

Og som elektrisk utestol er det en Permobil X850 som blir bestilt.

Så mye bedre å kjøre enn den dumme scooteren som bare gav meg spasmer. Og i tillegg til tryggheten med å sitte midt i doningen istedet for å sitte bakpå liksom. Og jeg beholder den gamle stolen for å bruke til WheelDrive. Så er fornøyd med møtet med hjelpemiddelsentralen idag!

Snakka og med ergo på Beito, for den søknaden om sykkelfront har fordufta ett eller annet sted i systemet. Blir bra den dagen man faktisk kan sende ting elektronisk til NAV og ikke bare skrive det på nettet for å så må sende det i posten! Så slipper man sånne kjedelige ting. Men de på Beito skulle ta tak i det i allefall. Så da skjer det nå noe!

Litt om Nidaros, London og mer…

Og hva har jeg gjort? Fint lite. Eller det er ikke helt tilfelle, jeg hadde en ukes innleggelse på Nidaros. Et par medpasienter klarte å lage utrolig mye styr uten å en gang være til stedet i avdelinga. Godt jobba…

Men sånn etterhvert så roa det seg og jeg fikk gjort litt mer vettuge ting enn å ha mareritt og flashbacks pga tragiske mennesker som tydeligvis mangler innhold i livene sine.

Fikk sommer rengjort stolen skikkelig, og gikk litt bananas med spraymaling.

Men jeg syns det ble bra. Og nei jeg har ikke vært særlig nøye med hjulene for de må byttes uansett. Men klesbeskytterne var jeg nøye med. Og de ble bra!

Jeg venter fortsatt på den nye stolen og sykkelfronten. Håper jeg får sykkelen mens det ennå ER sykkelsesong liksom.

Fikk øvd litt trappeteknikk på Nidaros, men de er jo så redd for den trappa si at det er ikke måte på. Fint skal det være, men å bruke? Næææh.

Her har de lagd en HC parkering på Nidaros. Den er og ganske finurlig, siden det eneste som går ned dit er en asfaltert sti. Og disse sitte gruppene som er over alt (stolene er sveisa fast i grupper på fire) er jo en stor vits for handikappede. Men NHF har sett flere bilder og skal ta tak i saken. Er jo ikke helt greit at et så nytt sykehus er så lite HC vennlig. Og for å komme til på uteområdet er det bare trapp dit utendørs, eller via nødutgangen i avdelinga som er 2 svintunge dører.

Syns det er rart ingen har tenkt på dette når de bygde. Eller denne klassikeren:

Du skal være j… sterk og stødig på bakhjulsbalanse for å i det heletatt komme deg ned dit.

Men etter at jeg kom hjem har je drevet mye med tekstilmalin. Bitt av basillen kan man vel si. Og jeg har og tatt frem symaskina.

Jeg har faltisk blitt glad i symaskina! Tro det eller ei. Jeg hadde ikke trodd det selv i allefall.

Og tekstilmalinga er jeg VIRKELIG blitt hekta på. Og jo mer jeg fordyper meg i hobbyprosjektene mine, dess mindre forstår jeg av hvorfor alt av ergoterapi forsvant med Haukåsen. Det kan jo umulig bare meg som klarer å glemme vanskelige tanker når man fordyper sef virkelig i et prosjekt?

DVS, jeg vet jo faktisk det fra jeg var innlagt i London. Det var jo også en akuttpost. Kanskje mer akutt egentlig enn de på Østmarka, men likevell tilbød de aktiviteter 2 ganger daglig og på kveldstid for de som hadde utgang. Og der viste de til at aktivitet istedet for passiv TV-titting (som er aktivitetstilbudet her) førte til at pasientene ble raskere bedre, og hadde færre reinnleggelser siden aktivitetstilbudet gav dem tips til aktiviteter å drive med utenfor sykehuset.

Og la oss være ærlige, å glo på TV enten det er hjemme eller på et sykehus er vel særlig helsefremmende?

Her er timeplanen fra akuttposten i London. Hadde den vært fra Østmarka hadde det stått: Glo på dårlige TV-serier som eneste faste tilbud. Tragisk, men sant.

I tillegg har Norge MYE å lære av britene når det gjelder selvmordsforebygging. I UK har de en null-visjon. Hårete mål? Men i mottsettning til i Norge så antar ikke legene i UK automatisk at du er ute etter oppmerksomhet hvis du er ærlig på at du har suicidale tanker, de setter pris på ærlighet for da kan de gi deg best mulig omsorg. Når jeg fortalte hvordan ting fungerte i Norge ble de sjokkert mange av dem og lurte på hvorfor «The gouvernment» ikke gjorde noe.

Jeg opplevde og hele innleggelsen som mye mer proffesjonell. Samtalene var ikke med deg og en lege alene hvor du alltid er den underlegne, men et team bestående av resisdent, intern, socialworker osv. Det var ikke EN person som her Norge rår over liv og død. Så legene på Østmarka og et par sykepleiere burde helt klart reise over på en studiereise.

Hvis vi beveger oss tilbake til Norge, så skjer det lite spennende om dagen. Jeg venter på at bestis og jeg skal starte med terapi ridninga. Og at alle skal komme tilbake fra ferie og ting skal bli normalt igjen.

Neste uke er frk. Fastlege tilbake omsider, og jeg skal på utprøving på hjelpemiddelsentralen ifht elektrisk rullestol. Scooter var ikke tingen for meg! Det ble mer spasmer og vanskelig å bruke.

På Beitostølen fikk jeg prøvd Permobil X850, og da følte jeg meg trygg. For jeg satt mer midt i doningen og den har muligheter for belte og tippesikring osv. Så håper det blir den. Det er også den som tåler størst grad av helling.

Så so long.

Bloggtørke… Og litt betraktinger om psykiatrien. 

Tror jeg må stjele en sånn blogg utfordring fra noen snart. Jeg blir jo aldri tagga i sånne ting =P 

Innlegget blir mer spennende etterhvert om du gidder lese videre… ;-)

Tida etter at jeg kom hjem fra Beitostølen har vært litt sånn, tja? Tom? Den første tida var jo og en smule kjip siden jeg fortsatt hadde mye smerter i hånda, så det ble en ny røntgen på St.Olav og jeg fikk ei sånn skinne som støtta mye mer. 

Så har vi hatt sånn ca 4 dager uten regn i Trøndelag. En rett etter jeg kom hjem, en når jeg var på Nidaros en tur, igår og idag. Wuhu… (det har vært noen flere dager siden jeg tok en skrivepause i innlegget, og kommer sikkert til å bruke laaang tid siden dekninga på hytta er lik null.)Det er 

Var og et par dager i Lagmansretten som jury i lagretten. Selve saken kan jeg ikke si noe om, men dette er første gang jeg deltar så det var veldig lærerikt å se rettsystemet fra innsiden og ikke bare ha lest om det. Og etter å ha vært med i retten selv så syns jeg de som får først sakene sine for retten i Norge er heldige, siden vi har det rettssystemet vi har. 

At politiet henlegger alt for mange saker får bli en helt annen diskusjon.Sommeren så langt har blitt tilbragt delvis Hjemme, en tur på Nidaros og et hei og hade på Østmarka. Noen ganger har man det bedre hjemme når personalet ikke bidrar med særlig positivt, og man stadig får flashbacks til mobbingen på barne og ungdomskolen. Og personalet bygger opp under det… Man burde slippe å traumatises på nytt når man er innlagt. 

Og for de som skulle lure så er det de samme gamle som fortsatt går i barnehagen. Jeg må innrømme det var litt fristende å viske navnene deres vekk fra tavla og skrive BHG isteden, men i motsetning til andre i den gjengen som skriver på tak og vegger med kaviar og Gud vet hva på når h*n er misfornøyd, lot jeg det bli med en morsom tanke. :-)

Like morsomt er det ikke at Østmarka pusha meg langt over grensa og at det endte med dissosiasjon og påfølgende operasjon. Jeg ringte dit for å be om hjelp, hvem andre kan jeg ringe iflg avtalen min rundt midnatt? Og jeg fikk bare idiotisk svar, og ikke engang lurte den jeg snakka med på hvorfor jeg følte jeg trengte innleggelse. Det hører med til historien at jeg var rimelig dårlig når jeg var der og mye mer dissosiert en det jeg selv har vært klar over, for jeg har fått med meg diverse gjenstander hjem som personalet helt klart burde vært OBS på at jeg tok med meg på rommet. Men jeg føler ikke jeg betyr noe når jeg er der annet enn at jeg er til oppbevaring. Når jeg blir spurt hvordan jeg har det,  så forventes det at jeg har det bra. Svarer jeg noe annet så blir jeg snakka rundt til at personalet kan gå fra samtalen med å si at jeg har det bra, selv om jeg har det helt jævlig. 

Jeg savner sykepleierne på Beitostølen. Selv om de ikke var psykiatriske sykepleiere noen av dem var de mye flinkere enn nesten alle jeg har møtt i psykiatrien til å framheve det friske i meg. Når jeg hadde det vanskelig prøvde de å finne praktiske løsninger og ikke bagatelliserte det bort med at «du har har da hatt det sånn før og vet det går over, ta en Sobril og gå på rommet.» 

Det har altså gått noen dager siden jeg starta på innlegget som folk sikkert har skjønt siden jeg hopper litt i tid. 

Det som var så bra på Beitostølen er noe veldig enkelt som psykiatrien, i allefall i Trondheim har slutta med, var forming! For meg var det å kunne fordype meg i diverse prosjekter mye mer virkningsfult enn all Sobril i hele verden. 

På tidligere Haukåsen sykehus hadde de noe som kaltes «ergoterapien» som var åpent 2 gang om dagen, og det funka litt som på Beitostølen. Man kunne drive med forskjellige formingsaktiviteter til en selvkost pris.

Slike plasser finnes knapt i psykiatrien lenger. Man skal jo spare skal du vite. Og en annen ting Haukåsen hadde var ergoterapeuter på akuttpostene som sto for aktiviteter. Aktivitet på akuttpost? Tenker du kanskje nå. Går det virkelig an? Ja det går det. Også når jeg var innlagt i London på akuttpost hadde de 2 i noe ergoterapeut liknende stillinger som hadde aktiviteter, 2 ganger daglig hele uka og noen på kveldstid for de som hadde utgang i samarbeid med de andre avdelingene på sykehuset. 

Så hvorfor sparer man så iherdig på noe som hjelper pasientene? Det man har av «aktivitetstilbud» på akuttpostene i Trondheim nå er glo på TV, pusle puzzlespill, kortspill og andre spill, gå tur om du har utgang, biljard om personalet har tid å være med deg, et halv herpa treningsrom hvor du også må ha med personalet… Og så kan du selvsagt på eget initiativ strikke, fargelegge osv om du har utstyr til det. 

Men fra sykehuset sin side er det ikke lagt opp til særlig mye kreativ aktivitet og adspredelse. Noen poster har til og med forbud mot å gå på Ladestien. Den ene plassen man kan føle litt vind i håret og kanskje føle seg litt frisk? Hvorfor? Pga enkelt hendelser med svært dårlige pasienter blir alle kollektivt «straffet» og får ikke gå tur på en av Trondheims fineste turstier….

Men igjen, alt av kreative aktiviteter forsvant i det Haukåsen ble nedlagt. Ennå så mange som sier de savner det og hadde nytte av det. Og sikkert som meg, kunne fordype seg i det i stedet for å medisinere bort ting. Psykiatrien går baklengs inn i framtida… 

De bygger et stort fint bygg, kapasiteten er sprengt på akuttpostene nå, men bygger de flere senger i det store fine bygget? Nei da. Så man må fortsatt slåss med nebb og klør for å få hjelp, bare i litt finre omgivelser. Med mindre du er en av gullungene til behandlerne da, eller det som omtales som fast inventar. Folk som har bostedsadresse på akuttpost. Jeg skjønner ikke at de gidder engang av overnevnte grunner, blir man overflytta på langtidspost eller DPS så har de jo en del aktiviteter, og det gir litt mer mening å stå opp om morran. 

Ja, ble en del tankesprang dette blogginnlegget. Nå skal jeg pelle meg på posten og få posta nå greier og hente en pakke maling. Håper det forblir oppholdsvær. Så skal jeg prøve å bli flinkere til å blogge, og hvis noen vet om en blogg utfordring så gi meg et tips! 

Og ja… Herregud, jeg klarte å glemme kindlen min på labben på legekontoret i går. Sosehue altså… og ja en ting til, jeg og bestis begynner på terapiridning til høsten. Jeg gleder meg som en unge til å komme meg på hesteryggen igjen. 

Kjære Trønder Taxi

Jeg og mange andre som benytter pasientreiser ofte, var kjempeglade når dere fikk tilbake anbudet. Men det er et par skår i gleden.

Jeg har full forståelse for at når dere får flere turer så trenges det flere sjåfører. Men og et stort men, sørg for å gi sjåførene skikkelig opplæring før de slippes løs på veien. 

Jeg har alltid forbundet TrønderTaxi med kvalititet, men for at det skal fortsette så trenger de nye sjåførene deres like god opplæring. 

Jeg er rullestol bruker og reiser derfor mye både med pasientreiser og med TT-kort, og nye sjåførerers manglende opplæring er ikke bare irriterende, men også farlig. 

Sist jeg reiste med pasientreiser møtte jeg en sjåfør som mente jeg fint kunne sitte uten magebelte, for selve rullestolen satt godt fast. Og jeg måtte krangle i 10 minutt for å få bli ordentlig festet, sjåføren mente det ikke var nødvendig på en så kort tur. Det var samme sjåfør som kjørte meg hjem igjen, og starta den samme diskusjonen om magebelte da også og argumenterte med at vi ikke krasja på vei til legen. Men hallo, hvem kan forrutse trafikkulykker? Og jeg har ikke lyst å bli mer handikappet en jeg allerede er. 

Denne hendelsen er meldt inn som avvik. 

Jeg har og måttet forklare hvordan TT-kortet fungerer mens taksameteret går, og jeg syns det blir feil at jeg som kunde skal betale takst for at sjåførene ikke har opplæring som jeg må gi dem. Og de gangene jeg har prøvd å ymte om det har jeg fått beskjed om å ikke legge meg opp i det. 

Så kjære Trønder Taxi, gi de nye sjåførene deres like god opplæring som de som dere hadde fra før, det sparer mye irritasjon og ikke minst potensielt trafikkfarlige situasjoner. 

Det er ikke alle som tørr, eller klarer å si fra om sikring av rullestolen slik jeg gjorde. Og da er man prisgitt at sjåføren vet hva h*n driver med! 

Beitostølen post 17. Mai… 

Ting skjer hele tiden, så egentlig hadde jeg tenkt å skrive et innlegg 17 Mai, dvs dette er kladden fra 17. Mai jeg aldri ble ferdig med. 

Gratulere med dagen alle sammen. Enten dere går i tog, feirer Hjemme, på sykehus eller andre steder.

Vi må bli flinkere til å sette pris på det vi har i Norge selv om mye kunne vært bedre. 

Være takknemlig ovenfor de som forsvarte landet vårt under krigen. 

Jeg blir provosert når jeg hører ungdommer sier at de som levde under må komme over dette. 

Vi må ikke glemme!! Det er slik historien gjentar seg, og sykt nok prøver mange å si at Holocaust aldri har skjedd. 

Og ungdom går med hakekors og syns det er kult. Vel det er ikke Kult, og selv om det var et gammelt norrønt symbol så har nazistene og nynazizstene ødelagt det. Å «ta det tilbake» blir bare tull. 

Det får stå der som et monument over noe vi ALDRI må glemme. Og som burde komme mer inn i læreplanen. Når 3. Klassinger ikke vet at det har vært krig i Norge lurer jeg på hvor kunnskapen i Kunnskapsløftet er. 

Hele min tid i skole og barnehage fikk vi frigjøringsmarsj. Og i sammenheng med det lærte vi om krigen og MILORG, gutta på skauen og de som jobba for å frigjøre landet vårt slik at morsmåletvårt ikke er tysk idag.

Hva har skjedd med det? Barn i dag tar  friheten for gitt, har heller ikke besteforeldre som kan fortelle historier fra krigen slik jeg var så heldig å få høre av mine besteforeldre i tillegg til det jeg lærte på skolen. 

Så da er det jo et ennå større ansvar på skolen og bhg å formidle denne kunnskapen. 

Så gratulere med dagen! Og kjære Erna, få inn mer av den nære Norgeshistorien inn i skolen. Ingen ønsker vel at historien gjentar seg? 
Hipp hipp hurra!

I dag går flagget til topps for frihet – (blå) – likhet (hvit) – brorskap (rødt).

Det norske flagget et laget av det som kalles frihetens tricolor. Som også inneholder Danmarks røde og Sveriges blå. Flagghistorie er faktisk ganske interessant. 
Og mange foreldre som sender ungene sine ut med flagg burde lese seg opp på flagglovene. Flagget er ikke en leke/sverd, og skal heller ikke slepes etter bakken.

Og lengte på 17. Mai innlegget mitt kom jeg ikke for jeg ble opptatt med diverse leker og liknende. 👍 Kan skryte på meg beste tid i rullestolløp mellom kjegler.


Så det manglet ikke på 17. Mai stemning her. Jeg tror ikke jeg har spist så mye is på mange år.

Og eller så har dagene gått med til trening. Og ennå mer trening… 

Starta med bakhjulskjøring og jeg sleit så innmari med kramper og legebyråkrati, men det har heldigvis ordna seg i dag. I dag gikk jeg på trynet fordi jeg sleit meg ut. Joda jeg hadde spasmer/kramper, men på langt nær så mye som igår når jeg bare måtte avslutte etter 10 minutter. 

Igår kveld hadde vi karaoke og jeg ble overtalt av gruppa til å synge «Lad det ske». Sist jeg sang karaoke edru tror jeg må ha vært på Lundheim… 

Sånn ser nå rommet mitt ut… koselig og akkurat passe stort. Har bad også da. Og utsikten er litt mindre regntung idag. 

Idag hadde vi vårrengjøring av rullestolen før mer rullestolteknikk utendørs. Og jeg fikk en glad nyhet av frk. Fastlege om medisinendring som hjalp veldig så jeg klarte å fullføre nesten hele økta før jeg gikk på snørra, men det var mest fordi jeg var skikkelig sliten og skulle balansere på en sånn vippegreie og kjøre på bakhjulene ned. Da var energi lageret tomt.

Så fikk tilpasset sykkel som jeg får prøvd i morra og så tok jeg en lang pause til middag. Og etter det var det formingsgruppe. Laga sparegris til Bennis.

Og etter kveldsmat var det rett på disco.

Her er det bokstaveligtalt full rulle og ikke så smart å prøve å filme mens man kjører på bakhjula… Så det ble dagens andre møte med bakken. 


Så ja, i morra blir det sykling og mer forming håper jeg. Så får alle ha en god kveld videre. 

1. Mai, arbeidernes kampdag? 

1. mai er jo tradisjonelt den store dagen for å gå i protest tog. Men har etterhvert blitt en fridag og denne gangen når 1. mai er på en mandag så har vel mange tatt langhelg. Dagens arbeidere har sansynligvis lite utbytte av å gå i tog 1. mai, da toppsjefene forlengst har snudd nesa mot hytta på fjellet, sjøen eller fotballbanen.

Arbeidstakere er også i den heldige situasjonen at de kan bruke det magiske som kalles streik noe vi som går på trygd og er brukere av helsevesnet ikke er fult så heldige å ha i baklomma. Jeg kan ikke sitte her å streike mot den elendige jobbem regjeringa gjør med å ta fra de fattige og gi til de rike eller streike mot behandlinga som jeg virkelig trenger og har måttet slåss for å få, selv om det er knapt så det holder meg i live. Det hadde nok virket mot sin hensikt. 

Så jeg skulle gjerne gått i protest tog 1. mai. En stor protest mot Bent Høie, Nils Kværnmo, Liv Sjøvold og Pål Sandvik som stadig skjærer ned på sengeplassene i psykiatrien under St.Olav, selv om det har kosta mange liv, ja jeg snakker om selvmord. Mennesker som har blitt blankt avvist fordi behandlerne skal etter eget utsagn «rydde» avdelingen

Det sies så mye fint om at regjeringen har en opptrappingsplan i psykiatri. Det har de sagt i årevis.

Den ser vi fint lite til i Trondheim i allefall. Her legges det ned, og legges det ned. Og i det store flotte bygget som snart er ferdig? Like få sengeplasser, så kampen for tilværelsen vil være like stor, bare i penere omgivelser.

Så kansje burde man gå i protesttog? Men igjen, 1. mai er legene på ferie, og budskapet når sansynligvis ikke fram til dem.

Penger sier de hele tiden, penger penger penger. Og Norge er kåret til verdens beste land å bo i, vi har angivelig overflod av penger, men så dårlig økonomi at psykisk syke må være nesten døde for å få hjelp, fødene må flyttes under fødselen fordi sykehuset ikke har penger til å ha sykehuset åpent. I mine ører høres ikke det synonymt ut med «beste land å bo i».

Og når ledelsen foreslår slike horrible kutt, tørr ikke personalet stå opp mot dem i frykt for oppsigelser. Hva slags ledelse er det? Eller hva slags arbeidsmiljø? Mange av sykepleierne er oppegående mennesker som ser at det som skjer er helt feil, men hvorfor tørr de ikke si imot ledelsen og heller risikerer at en suicidal pasient skrives ut? Den slags frykt kultur hører ingensteds hjemme. Det er pasientens beste som burde være i fokus.

Så, la oss lage en ny dag for å protestere, og låse oss fast på dørene til Høie, Kværnmo, Sjøvold, Sandvik og gjengen for å vise at vi er faen ikke dårligere en arbeiderne selv om vi er pasienter/brukere og mottar trygd!!

Les gjerne også: Hvordan kan man bare ta livet sitt på lukket avd.

Glad påsk! 

Først av alt, god påske, happy easter osv. Håper alle har hatt en god påske :-) den går jo mot slutten nå. 

Sist jeg skrev var jeg på A3 og det er jeg forsåvidt nå også. Jeg var ikke så lenge hjemme før frk Fastlege la meg inn på medisinsk avdeling pga ernæringssituasjonen min. 

Vel, jeg fikk litt kalium, men det var også alt. Den første legen jeg snakka med var relativt fornuftig og syns det var bra jeg var motivert for vektøkning så de slapp å gjøre tvangsvedtak og at jeg hadde diskutert det med sonde hjemme med hjemmesykepleien. Men det var også den eneste fornuftige legen. De andre jeg traff sa til meg flere gang at jeg var ikke lav nok i BMI til at de satte i gang med noe sonde og sendte meg hjem sykere enn da jeg kom. Bare med litt mer kalium. Norsk helsevesen på sitt beste….

Anyways, det ble noen dager hjemme før jeg hadde en planlagt innleggelse på Østmarka A3 i røddagene i påska. Og da hadde frk. Fastlege tatt kontakt og sagt at NÅ må de ta tak i ernæringssituasjonen siden sykehuset ikke gjorde det. Så tro det eller ei, etter å ha tryglet og bedt om oppfølging til måltidene i 1,5 år så har jeg fått det denne uka. I allefall mye mer enn før. 

Jeg har sovet og sovet og sovet, ikke så ulikt hjemme og når jeg var på medisinsk. Kroppen er vel sliten. Men har fått tatt noen turer ut i sola da. 

Det er utrolig deilig å kjenne at sola faktisk varmer og at det omsider begynner å komme noen vårtegn. Det har liksom regna og/eller snødd konstant en periode og da er det ikke såå fristende å dra ut med mindre man må… 

I morra skal jeg hjem igjen, kan jo ikke fortsette mer enn ei uke med et opplegg som fungerer, og av en eller annen grunn tror de her jeg skal klare å spise det samme hjemme og gå opp i vekt. 

Seriøst liksom, her får jeg god vegetar mat til middag (ja St. Olav lager god mat) og ting blir lagt til rette og jeg blir påmint måltidene. Det er jævlig å gjennomføre, men det virker ikke som behandlerne forstår hvor sterk anoreksien er. Når du sitter der aleine… Så er det ikke «bare» å lage seg ei brødskive. Og spise den etterpå. 

Nå har jeg stort sett hatt noen sammen meg som har forsikret meg flere gang om at det der er en helt normal porsjon. Det går bra, osv. 

Og etterpå krøpet under dyna og rømt inn i en bok til jeg har sovna. 

Så ja, jeg gruer meg til i morra. Om jeg har klart å gå opp noe i løpet av denne uka. Så mye som jeg har stappa innpå har jeg sikkert gått opp flere kg, så kommer anoreksien til å få totalt hetta. Og i fare for å høres pessimistisk ut, så tror jeg ikke det kommer til å gå sånn kjempe bra desverre. Anoreksistemmen er alt for sterk, særlig når jeg er alene. Og det er jeg jo stort sett hjemme. Det er bare 28 dager til jeg skal på Beitostølen nå, og når det var 2 mnder så så de at vi prøver kostliste før sonde på natta. Vel, nå begynner jeg å få j… dårlig tid på meg. 

Hadde jeg vært på feks RKSF eller en hvilken som helst SF enhet med den vekta/BMI jeg har nå hadde jeg fått aktivitetsnekt. Mens Østmarka ser ikke noe problem med at jeg drar på et tøfft rehab opplegg i 3 uker. Det er jo noe som er rivruskende galt da… Og jeg har ikke lyst å dra dit å få aktivitets nekt heller. Jeg vil være med på mest mulig. Så jeg fatter og begriper ikke hvorfor de skal gjøre det så himla vanskelig for meg. 

Så håper alle har hatt en god påske med påskegodt, familiekos, brettspill eller hva enn som gleder dere. 


 

Noen mennesker venter hele uken på fredagen,

På sommeren og hele livet på lykken. 

Ikke vent, lev NÅ!

Ja, så hvordan går det? 

Jeg tror jeg har greid å banka inn i hue på behandlingsgruppa på Østmarka at mat er et problem. Men derfra til å forstå hvor stort problem det faktisk er har vært litt værre. 

Selv om jeg har sovet mye, veldig mye har jeg fått gjort noen koselige ting også da. Jeg ble invitert i bursdag til mammaen til Eva. Og jeg har jo lenge hørt rykter om den fantastiske pavlovaen hun lager så jeg kunne jo ikke si nei til det. Hehe.

Og det var jo godt å treffe Eva og ungene igjen. Alltid trivelig det.  Og pavlovaen var like god som forventet ;-) så takk for at jeg ble invitert i hyggelig selskap. Håper jeg kan invitere på gjenvisitt når formen blir litt bedre. 

Eva som da er en av mine aller beste venner, den jeg har hatt lengst faktisk, og som ALDRI har svikta meg på noe vis alle de 16 årene jeg har vært syk, og alltid behandla meg som et normalt menneske samme hvor sjuk jeg har vært har fått kreft. Ingen fortjenener å få kreft, men av alle… Eva? NEI, nei, nei. 

Derfor ber jeg innstendig om å bidra til Eva og kompis (bamsen) sin innsamlings aksjon til krafttak for kreft.

http://innsamling.kreftforeningen.no/krafttakmotkreft2017/5-6057
Så kommer du direkte til Eva og Kompis sin innsamling. Jeg håper alle mine venner forstår hvor mye dette betyr for meg.

Og til slutt:

FUCK CANCER

Så akkurat nå er jeg på A3 da, kom hit i går ettermiddag for jeg har vært så sliten. Frk. Fastlege syns vel også at vekta begynner å bli uakseptabel lav. 

Så… ja. Jeg sover over halvparten av døgnet, men det går nå på et vis. Jeg driver å strikker disse luene: 

Og lager en fotoserie/montasje med en plastikk elg jeg fikk som premie for blodprøvetakinging til en av sykepleierne på A3. Vi har en veldig intern elg humor. 

Jeg håper våren kommer til Trøndelag snart også. Er så lei av snø og gråvær nå. Mens jeg får snapper fra folk rundt i landet hvor det er sol og varme så har vi minusgrader, snø og regn… Håper det snur snart!

Jeg håper alle der ute har en best mulig helg hvor enn dere er. 

Rehab og SF

Det er 60 dager til jeg skal på rehabiliteringsopphold på Beitostølen nå. Jeg vet jeg må opp i vekt til da, og i allefall ikke gå ned. Men åssen i svarte svingende skal jeg klare det på egenhånd? Når nyrene mine begynte å virke og jeg var gått nok ned i vekt, ironisk nok så gav Østmarka blanke i hva jeg veier og jeg aner jo ikke da selv heller. 

Sist ansvarsgruppemøte ba jeg om hjelp til å gå opp i vekt til rehabiliteringsoppholdet fordi jeg vet det kommer til å bli fysisk tøft. Jeg får noen dager i påska… Men om jeg får noe oppfølging ifht maten tviler jeg egentlig på. 

Ergoterapeuten min var her i dag og hun syns jo det var rart ikke hjemmesykepleien kunne hjelpe meg mer med dette. Så vi snakka litt rundt det. Jeg har jo i utgangspunktet vedtak på at de skal være sammen meg å drikke en næringsdrikk til frokost, men så ble det sagt på et møte at det kom til å være et oppdrag på 5!!!! minutter…. Og på 5 minutter har jeg jo knapt greid å åpne næringsdrikken, gi meg i allefall et kvarter så kanskje jeg får i meg halvparten. Det er tross alt bedre enn ingenting. Og hvis de kunne kommet en tur på ettermiddagen også så er jo det litt næring i allefall. For frk. Fastlege har snakka om å legge meg inn på medisinsk for ernæring og det har jeg ikke så lyst til egentlig….

Rock bottom…

Hva skal man si egentlig? Eller hvor skal man starte?  

Nå ryr det nok en gang inn meldinger inn i innboksen min om å sette et hjerte på statusen sin i solidaritet med kvinner med brystkreft, og andre kryptiske meldinger «oss kvinner imellom».

Sorry folkens, men kryptiske meldinger på facebook eller messenger hjelper ingen og jeg føler fint lite solidaritet. Og jeg tror egentlig ikke de som er rammet av kreft gjør føler seg særlig hjulpet av at folk skriver hvilken farge de har på BH’n sin og diverse andre kryptiske ting som menn liksom ikke skal skjønne. Og BTW, menn får kreft de også…

Vil du virkelig gjøre noe for kvinner med brystkreft kan du kjøpe masse fine rosa sløyfe produkter her: http://nettbutikk.kreftforeningen.no/produktkategori/rosa-sloyfe/ 
Eller du kan gi penger direkte til kreft forskning  veldig enkelt med å vippse ønsket beløp til 2277.

Har du lyst å bidra med noe positivt til andre grupper, så har jeg noen forslag her til grupper som skjeldent draes fram i lyset:

Du kan støtte forskning på Lupus og andre revmatiske sykdommer her:
7035 05 26704

Eller du kan velge Norsk Handikappforbund:
1503 31 23857

Syns du Rådgivning om spiseforstyrrelser passer deg bedre?
Send en SMS med kodeord ROS <navn, adresse, epost, fødselsår> til 2434.

Kirkens Bymisjon trenger også sårt penger for å kunne drive tiltakene sine. Gå inn på denne siden: https://bymisjon.profundo.no/gi/

På sykehuset er det mange barn, også uten kreft. Sylehusklovnene bryr seg ikke om diagnose, men prøver å gi barna en god opplevelse.
På St. Olav står vist stadig under sparekniven siden de ikke er tilknyttet barnekreftforeniningen. Sånn bør det ikke være og sylehusklovnenene vil nok alle som har hatt barn på sykehuset beholde.

http://www.sykehusklovnene.no/stottoss/

Chorea Huntington… forferdelig sykdom!

http://www.huntington.no/?k=4591

LEVE – landsforeningen for etterlatte etter selvmord.
5010 05 63980

Ellers kan jeg liste opp ei lang liste jeg ikke fant kontonummeret til…. Men, et stort MEN! Mange av disse stedene setter de like mye pris på tiden din som pengene dine…

Blåkors, Barnas Stasjon, CP-foreninga  (trenger ledsagere til sommerleirene de arrangerer hvert år), Livsglede for eldre, røde kors, demensforeningen, norsk folkehjelp…

Pick your choice! Og hvis noen kopierer DENNE statusen, da blir jeg mer imponert enn over alle de som deler ut kryptiske hjerter og skal slette deg fra vennelista hvis du ikke gjør som det står i meldinga.

Men det er så mange andre MØKKA sykdommer som er minst, om ikke mer dødelige som ingen synes å bry seg om i disse statusene.

Jeg har til dags dato ikke fått en kryptisk melding om at nå skal vi være solidariske med alle som har psykiske lidelser, ennå det er 2/3 av befolkningen…

Jeg er på Østmarka A3 akkurat nå. Ting ble litt vanskelige å takle når jeg fikk vite at en av de beste venninnene mine har fått kreft. Jævla møkka sykdom, hun av alle er den siste som fortjener den dritten. Av alle vennene mine er hun den som alltid har vært der for meg så lenge jeg har vært syk og aldri dømt meg på noe vis! Og det sier sitt. Og alltid behandla meg som Tine og ikke en diagnose. 

Anyway, jeg gikk på en skikkelig smell når samtidig ei jeg trodde var ei allright jente viste seg å være dypt inne i den gjengen som har plaga meg og vridde og vendte på alt mulig og at hun hadde blitt «skremt» når jeg ønsket henne god jul. Og det var hun selv som gav meg mobilnummeret ditt ifb med noe arrangement hun inviterte meg med på, men hvor det var et par trappetrinn og at jeg da kunne ringe henne så jeg kom meg inn. Men plutselig etter å ha vært på bursdag til en i gjengen så kjenner hun meg ikke lenger… Og det etter å ha sendt meg en haug SnapChat fra nevnte bursdag. Så vi er ikke ferdig med barnehagen ennå tydeligvis. 

Så det ble en lang innleggelse på intensiven og medisinsk avdeling ut av dette her… Og etterhvert oppfølging av medisinsk avdeling på Østmarka. 

Men, gjort er gjort og spist er spist som man sier. Så nå prøver jeg å klatre meg opp igjen både psykisk også fysisk og ser fram til jeg skal på «Aktiv i Rullestol» på Beitostølen i Mai.